Šeimų, auginančių neįgalius vaikus, socialinė atskirtis
Šios anketos pagalba , norima
atskleisti, neįgalius vaikus,
auginančių šeimų socialinę
atskirtį ir jos priežastys.
Siekiama išsiaiškinti, ar iš
ties tokios šeimos "slepiasi"
nuo visuomenės ir dėl kokių
priežasęių tai vyksta? Kas
turi pasikeisti, kad neliktų
socialinės atskirties, tarp
tokios grupės šeimų.
Ši anketa skirta šeimoms,
kuriose auga neįgalus vaikas.
Kokia Jūsų vaiko negalė?
- Atresia recti et ani. Extrophia cloacae. Status post reconstructiam et ileostomiam. Incontinentio urinae.
- vcp
- lengva
- sunki
- vidutine
- sunki
- vcp sunki
- cerebrinis paralyžius, nežymus protinis atsilikimas ir epilepsija
- dauno sindromas
- sunki serga cistine fibroze
Kaip pasikeitė Jūsų bendravimas su aplinkiniais, gimus neįgaliam vaikui?
- Dauguma žmonių stengiasi guosti,drąsinti,užjausti, bet to visai nereikia. Darosi pikta, kai žmonės įsivaizduoja,kad supranta ką reiškia auginti tokį vaiką.
- maziau susiburimu seimomis, nes tam nelabai lieka laiko ir del vaiko negalios truputi sunkoka, ypatingai saltuoju sezonu, pasiekti visuomeniniu transportu norima vieta
- uzuojauta atsibodo
- 180 l.kampu
- gime sveikas, veliau tapo neigalus. bendravimo beveik neliko nes visa laika atiduodam vaikui
- tapome labiau atsiskyre nuo aplinkiniu, pasidare gan sunkiau bendrauti su kitais,tapome uzdaresni,nes kazkaip nesinori"visa gerkle" rekti apie savo bedas.
- kaip sakoma atsisijojo draugai
- nepasikeitė
- nustojome tiesiog bendrauti su aplinkiniais, užsidarėme savoje erdvėje. Mes visiems patapome kitokie, raupsotieji.
- mazai kas nori bendrauti
Kurie asmenys buvo informuoti apie Jūsų vaiko negalę ir kodėl Jūs pasisakėte būtent jiems?
- Visi artimieji, visi pažįstami su kuriais bendraujame. Tiesiog net nebuvo minties slėpti. Manau kiekvienas mes esame kitoks,todėl negalime išskirti ir mūsų vaiko, nes jis irgi žmogus.
- draugai, gimines, bendradarbiai. tiesiog negalvojau, kad reikai slepti
- vaikucio seneliai, draugai, artimieji
- visi mate
- tik patys artimiausi
- pasisakeme tik itin artimiems mums zmonems.
- apie mano vaiko negalia zino visi zmones su kuriais mes bendraujam nes as nematau reikalo to slepti
- artimieji, nes reikėjo moralinės paramos
- Buvo pirmiausiai informuoti seneliai, giminės
- visi kas klause visiem sakau nes si liga neuzkrecema.pirmieji suzinojo artimiausi mum zmones.
Kokie asmenys nežino apie Jūsų vaiko negalę?
- Nebent kokie tolimi pažįstami su kuriais šiuo metu net nebendraujame arba bendraujame labai retai
- kaimynai, tie, su kuriais maziau bendrauju
- bendradarbiai
- zino
- tiems kuriem nereikia to zinoti, su kuriais mazai bendraujam
- tai kad visi zino apie vaikelio negalia,nes jos nepaslepsi-ji akivaizdziai matosi..
- tokiu nera
- kad nėra tokių, nebent tie, kuriuos visai nepažįstu
- mūsų nepažįstantys
- nezinau nes kreipemes ir i bedu turgu ie i zurnala mazylis ie moters savaitgalis.dabar kreipemes i jus, nes mum reikia visokeriopos pagalbos tiek moralines tiek finansines, tiek ir daiktais
Kokia tapo šeima ir kiekvienas iš šeimos narių, atsiradus neįgaliam vaikui?
- Visa šeima labai sustiprėjo. Vieni kitiems labai padedame, daug daugiau kalbamės
- santykiai su vyru tapo konfliktiskesni...
- tapome vieningesni
- likau viena
- kadangi ta negalia seip nesimato tai niekas labai ir nepasikeite
- kai gime vaikelis neigalus-buvome pilna seima,o dabar liko tik mama ir mano neigalusis vaikelis,nes tevas paliko mus ir isejo,nes jam tapo per sunku gyventi seimoje su neigaliu vaiku.
- mus su vyru sunaus negalia sustiprino ir dar labiau sujunge
- su sūnum suartėjom labiau, o vyras biškutį atitolo
- tapome pikti, susvetimėję, pastoviai reiškiantys priekaištus vienas kitam.
- tapome labiau vieningesni
Kaip neįgalų vaiką priima visuomenė? Koks visuomenės požiūris į sergantį vaiką?
- Pirmiausia išsigąsta, o iš tos baimės nebežino kaip bendrauti su tuo vaiku ir su mumis, jo tėvais. Kai apsipranta, tada stengiasi užjausti ir pastoviai kartoti, kokie mes vargšai...
- vidutiniskai ir blogai. artimiausi zmones vidutiniskai. darbe pajauciau diskriminacija vadovybes atzvilgiu del atestacijos, kvalifikacijos kelimo. motyvas tas, kad nespesiu...
- vengia
- neigiamai
- visuomene visiskai nesupratinga
- kai einame kur nors su vaiku,tai visada pastebi zmoniu reakcijas i neigalu vaika-vieni net atsisuka pasiziureti koks ten didelis vaikas vezimelyje sedi,o kiti ima snibzdetis-ligtai butu isvyde vezimely sedinti slibina,kiti net veidus perkreipia... tai begalo sunku matyti tevams,kai sitaip zmones reaguoja i neigaliuosius..
- gatveje nervina verentys zvilgsniai ir replikos kad toks didelis ir vezime veza
- pasitinka veriančiais, pasmerkiančiais žvilgsniais.
- is isvaizdos niekas net negaletu dabar pasakyti kad mes sergame iki pablogejimo tad visuomene mus priima gerai
- ivairiai
Kaip visuomenė priima Jus ir visus likusius šeimos narius ?
- Kol nežino,kad vaikas su negalia viskas gerai. Kai tik sužino,iš karto matosi kitoks bendravimas, noras kažką sužinoti daugiau apie vaiko negalią,bet baimė klausti. Toks pasimetimas bendraujant.
- normaliai
- vengia
- visi jie tokie
- labai blogai, nesupranta kad vaikas yra kitoks, daznai girdziu izeidziancius zodzius
- visi pazystami priima gerai
- normaliai
- kaip kitokius
- skeptiskai,ypac duryte darzelyje jauciasi truputi atstumema
- ivairiapusiskai
Kaip jaučiatės, turėdami papasakoti apie vaiko negalę tiems, kurie apie tai dar nežino?
- Puikiai. Dažniausiai iš pat pradžių paaiškinu,kad mes visi nesame vienodi,mes visi kažkuo skiriamės,tai ir jis kažkuo kitoks. Stengiuosi pasakoti paprastais žodžiais,ne mediciniškais terminais,kad būtų aišku tam žmogui,kad jis nesijaustų nieko nesupratęs ir jam nereikėtų vaidinti,kad suprato
- lyg noredama issipasakoti
- normaliai
- nesmagu
- jauciuosi skaudziai
- labai sunku yra kazkam pasakoti apie savo vaiko ligas ir jo negalia,sunku atverti savo bedas kitiems...
- visada susigraudinu
- dabar jau geriau, nes jau praėjo 9 metai ir esame su tuom labiau susitaikę
- nejaukiai, blogai, nemaloniai,
- su didziausiu malonumu stengiuosi kuo daugiau pasakoti apie tai kad visuomene suzinotu kad nevientik vezys yra baisi liga
Kam niekada nepasakotumėte, apie vaiko sveikatą ir neįgalumą?
- Nėra tokių žmonių
- nezinau
- zmonem kurie linketu bloga
- vaikam
- net nezinau, nesigedijam to, kam reikia tam pasakom
- as stengiuosi nepasakoti svetimiems,vos pazystamiems zmonems,nes as manau kad tokiems zmonems nera butina zinoti tavo seimos ir vaiko bedas,nes tokiems zmonems tai buna tik smalsumas..
- neturiu ko slepti
- kad nėra kam
- svetimiems
- nera tokiu asmenu
Kokia, Jūsų manymu, yra žmonių reakcija, kai papasakojate jiems apie vaiko negalę?
- Dauguma mano,kad mes vargšai,kad mums labai sunku ir kad jie supranta kaip mes jaučiamės.
- gaili ir dziaugiasi, akd ne jam tai nutiko
- uzuojauta kurios nereikia reikia tik optimizmo
- atgrasi
- zmones jaucia didele uzuojauta ir gailesti
- na reakcija buna ivairi,vieni su uzuojauta tave isklauso,kiti su panieka,o buvo dar ir tokiu,kurie pasake,kad butu geriau kad tas vaikelis numirtu.
- nustebimas ir gailestis
- įvairiapusė
- gailestis ir nenoras daugiau bendrauti, jaučiamas bendravimo diskonfortas
- buna nustebe ir labai susidomeja
Kaip viešumoje jaučiasi šeimos nariai, būdami kartu su neįgaliuoju?
- Mes jaučiamės gerai,nes mūsų vaiko negalia akivaizdžiai nesimato. Nežinau kaip jausčiausi jei tai būtų akivaizdu,bet manau,kad nekitaip.
- siek tiek sutrike del demesio
- normaliai ir padeda kitiem pasijaust normaliai
- nekaip
- blogai nes jauciasi zmoniu visiskas nesupratimas
- mano seima susideda tik is 2 zmoniu-tai as ir mano vaikiukas.viesumoje budama su vaiku stengiuosi nekreipti demesio i kitus,bet deja tai nelabai gaunasi,nes kur benuvyktum-visada jauti zmoniu zvilgsnius nelabai malonius i tavo puse.
- gerai
- normaliai
- stengiasi brolis ir sesė nebūti kartu viešumoje, jiems tai sukelia nemalonius pojūčius
- gerai
Kiek, apie Jūsų vaiką, žino ir kuo domisi specialistai - spec. pedagogai, medikai?
- Daugiausia žino Santariškių medikai,kurie mums suteikė gyvenimą ir jį tobulina, tada Panevėžio ligoninės personalas. Esame gulėję savo miestelyje ligoninėje,tai nelabai kas domėjosi,o kas domėjosi, visiškai nieko nesuprato. Pikta,kai net gydytojai neskiria ekstrofijos nuo stomos. O kiek lankomės ART,tai visi domisi koks sutrikimas,kas bus toliau,kas daroma,padaroma, kaip mes gyvename, dažnai teiraujasi,skambina,klausia.
- zino daug ir viska, nes pati bruku jiems informacija ir reikaluju pagalbos
- daug daug
- nesidomi jau
- ir gyditojai ir darzelio aukletoja su logopede del mano vaiko labai daug daro
- tiek medikai,tiek spec.pedagogai pilnai zino viska apie vaiko bukle,apie jo ligas,jo raida.
- zino viska o domisi vaiko raida
- pakankamai daug
- mokykloje- moko, gydytoja susirgus gydo, tiek to ir domėjimosi.
- madikai stengesi kuo daugiau suzinoti ir gauti tokios aparaturos kaip turi uzsienis
Kas turėtų pasikeisti, kad Jūsų šeima ir kiekvienas iš šeimos narių jaustumėtes visuomenėje saugūs?
- Reikėtų,kad keistųsi visuomenės požiūris,kad žmonės nebijotų neįgalių žmonių.
- paminti sena poziuri vyresniu zmoniu i neigaliuosius, amnau, kad siuolaikinis jaunimas pradeda priimti neigaliuosius, kaip sau lygius. zinoma, seimose auklejimas vaiku
- valdzios nuomone apie neigaliuosius
- nesaugus mes
- manau zmones turetu buti daugiau informuoti apie tokias ligas kaip autizmas, misrus ir ivairiapusiai raidos sutrikimai, kitaip turetu reaguoti, nesaukti ant mamos o suprasti ja
- turetu pasikeisti zmoniu poziuris i neigaliuosius,ir priimti juos kaip normalius,niekuo nesiskiriancius nuo ju zmones. as manau jei pasikeistu visuomenes poziuris-tai ir neigalieji galetu laisviau jaustis budami tarp normaliu zmoniu,o juk invalidui bendravimas yra labai svarbus dalykas.juk jis irgi ZMOGUS...
- kad visuomene nevarstytu zvilgsniais ir visur butu pritaikyta patogus ivaziavimai su vezimeliais
- visuomenės požiūris į neįgalų vaiką ar žmogų
- visuomenės požiūris ir nuostata prieš tokius žmones
- pagalbos is visuomenes reikia
Ką bandėte pakeisti, kad visuomenė priimtų Jūsų neįgalų šeimos narį ir Jūsų šeimą tokius kokie esat?
- Stengiamės neslėpti,kad mes turime neįgalų vaiką. Manau kolkas to užtenka,nes vaikas dar mažas.
- kol kas nieko
- pakolkas nieko tik pasakojam zmonem kad viskas taip pat kaip ir su sveikaisiais
- elgiuosi kaip su sveiku,taciau is salies nesupranta
- koklas stengiames maziau buti viesumoje nes vaikas ir mes jauciames viesumoje labai blogai
- argi gali vienas zmogus pakeisti kazka?bandai pasakoti kad tavo neigalusis toks pat zmogeliukas kaip kiti,tik tai ne visi supranta,,turi praiti daugiau laiko,kad pasikeistu poziuris visuomenes i kitokius nei jie patys..
- niekada nesedejome uzsidare namuose ir mokymo istaigoje reikalauju kad but sudarytos salygos ten besimokantiems vaikams
- dalyvaujame renginiuose, stengiamės neužsidaryti tarp keturių sienų
- nieko net neverta bandyti, tai nepakeičiama
- stengiuosi kalbeti ir supazindinti su sia lila visus ka domina