Šeimų, auginančių epilepsija sergančius vaikus, stigmatizacijos problemos
Kviečiu dalyvauti anoniminėje apklausoje, baigiamojo darbo „Šeimų, auginančių epilepsija sergančius vaikus, stigmatizacijos problemos“ tyrimui atlikti. Anketa siekiu išsiaiškinti ar Lietuvoje yra stigmatizuojamos šeimos, auginančios epilepsija sergančius vaikus, ir kur su stigmatizacija yra susiduriama dažniausiai. Surinkti ir apibendrinti duomenys bus konfidencialūs ir naudojami tik baigiamajame darbe. Jums tinkamus atsakymus pažymėkite arba įrašykite savo nuomonę. Ačiū už Jūsų atsakymus.
1. Jūsų lytis: (pažymėkite vieną atsakymą)
2. Jūsų gyvenamoji vieta: (pažymėkite vieną atsakymą)
Kitas variantas
- Londone
3. Kiek Jūsų vaikui metų? (pažymėkite vieną atsakymą)
4. Kiek laiko Jūsų vaikas serga epilepsija? (įrašykite)
- 3metai
- 10mėn.
- 48m.
- 2
- 6
- 4 metai
- 2 m
- 3
- 8
- 2,5 metu
5. Kaip dažnai Jūsų vaikui kartojasi epilepsijos priepuoliai? (pažymėkite vieną atsakymą)
Kitas variantas
- Kas keli mėnesiai
- 2=3 per menesi.
- 2 kartai per dvejus metus
- 2-3 kartus per metus
- dabar kas 3 mėnesius
- Kas 6 men
- Įvairiai, kas kelis menesius, kelis kart į savaitę
- Nebuvo priepuolių 7 metus
- 4 kartai per metus
- Nėra jau 3 metus
6. Ar esate susidūrę su stigmatizacija dėl to, jog Jūsų vaikas serga epilepsija? (pažymėkite vieną atsakymą)
Kitas variantas
- Pirmą kartą girdžiu šį žodį
- Kol kas nelabai
- Žino tik patys artimiausi žmonės.
7. Kokios problemos Jus lydi kasdieniniame gyvenime vaikui susirgus epilepsija? (galite pažymėti 3 atsakymus)
Kitas variantas
- Nepakankamas dėmesys iš medicinos personalo, nepakanka teikiamos pagalbos (kaip dėl epilepsijos, taip ir dėl jos lydinčių raidos sutrikimų)
- Didelis vartojamų vaistų kiekis
- mažai apsišvietusi visuomenė epilepsijos klausimu
- Ugdymo įstaigų darbuotojų baimė ir nenoras suprasti ligą ir neatsisakyti vaiko vien dėl jo ligos. Dažniausiai girdėtas pasiteisinimas - mes nesugebėsime suteikti jam pagalbos, todėl šioje ugdymo įstaigoje jam ne vieta. Nors tai elementarus nenoras net pasidomėti ir pabandyti suprasti, leisti vaikui augti ir ugdytis kaip normaliam vaikui
- Salutiniai vaistu poveikiai
- Ugdymo įstaigoj , neprofesionalūs darbuotojai
8. Ar palanki Lietuvos gydymo įstaigų atmosfera epilepsija sergantiems vaikams? (pažymėkite vieną atsakymą)
Kitas variantas
- Lietuvoje dar nesilankeme pas medikus
- Palanki tik miestai
- Neurologijos skyriuose viskas yra gerai, tačiau jeigu guli bendrame vaikų ligų skyriuje dažnai atrodo, kad nei gydytojai, nei slaugytojos nesupranta kas tai per liga ir kaip elgtis su tokiu vaiku
- Kai kurios palankios
- Mes gyvename ne Lietuvoje
- Nežinau
- Taip, nes aplamai yra specializuotu skyriu. Ne, nes be galo sunku patekti pas specialistus, o kartais konsultacijos reikia skubiai. Todel tenka eiti i privacius med. centrus
- Nezinau
9. Ar yra tekę susidurti su šiomis nemaloniomis situacijomis besigydant vaikui ligoninėje? (galite pažymėti 2 atsakymus)
Kitas variantas
- Baimė, nenoras priimti tokio ligonio į savo skyrių. Pvz. iš reanimacijos pakliuvus į infekcinį skyrių Santarose, gydančios gydytojos pirma reakcija buvo -"o ką mes su jumis darysime kai prasidės priepuolis? Gal jus geriau namo važiuokite?" Ir taip kiekvieną kartą užėjus į palatą, pirma frazė "tai gal jau namo?". Nors ir neurologinis, ir reanimacija yra tame pačiame pastate, noras mumis atsikratyti buvo didžiulis.
- Neteko
- Neteko ne vieno is variantu
- Tinkami vaistai musų atveju nėra kompensuojami perkame pilna kaina tai mėnesiui kainuoja 31 eurą
- Ne
- naujovių trūkumas,psichologinės pagalbos vaikui ir tėvams trūkumas,informacijos dėl integracijos kasdienybėje su liga trūkumas
- Nesusiduriau
- Ligoninės patirtis labai gera
- Nemalonios slaugytojos
- Teko gulėti dėl virusinių infekcijų - bronchitų, dėl plaučių uždegimų ir ne neurologijos skyriaus gydytojai nenoriai paaiškina, ar skiriami vaistai suderinami su naudojamais dėl epilepsijos
10. Kaip į Jus reaguoja slaugytojai? (pažymėkite vieną atsakymą)
Kitas variantas
- Neturime slaugytoju
- Santaros neurologiniam ar Druskininkų "Saulutėje" reaguoja ramiai, bet pakliuvus kitur reakcija buna gailestis ir baimė.
- Neurologijos skyriuje elgiasi normaliai, įprastai. Ne neurologijos skyriuose dažniausiai stengiasi neužsibūti ir palikti viską mamų priežiūrai, nes "juk jūs geriau žinote kaip čia ką daryti"
- Niekaip,dirba savo darba ir tiek
11. Ko trūksta gydymo įstaigų personalui, kad palengvintų Jūsų buvimą ligoninėje su vaiku? (pažymėkite vieną atsakymą)
Kitas variantas
- Trūksta buitinių sąlygų (atskiros palatos, kad vaikui būtų užtikrinti ramybė ir poilsis)
- Apskritai yra sudėtingas prieinamumumas prie gydytojo.
- Netrūksta
- Trūksta veiklos vaikui,vaikas yra aktyvus,o išlaikyti ramų ligoninėje neįmanoma..trūksta žaidimų kampelio
- Santaros klinikų Neurologijos skyriaus personalui netrūksta nieko
- Slaugytojos atlieka savo darbą gerai
- Nieko netruksta
- KMUK niekada nieko netrūko
- Suteikti daugiau informacijoS apie kas bus daroma, kada, kiek laukti, kur ateiti, kaip pasiruosti. Dabar iveda i palata ir sako- ateis sesele paimti kraujo. O kada? Ar migdyti vaika, ar gai eiti pavalgyti, ir pan. Lauki lauki ir nesulaukes iseini valgyti. O tada ateina sesele ir neranda vaiko.
- Bent jau mes nesame susidūria su nemalonumais.
12. Kaip pasikeitė santykiai su šeimą supančiais aplinkiniais žmonėmis sužinojus, kad vaikas serga epilepsija? (kiekvienoje eilutėje pažymėkite po vieną atsakymą)
13. Ar yra buvę epilepsijos priepuolių viešoje vietoje? (pažymėkite vieną atsakymą, jeigu atsakėte „Ne“ praleiskite 14 klausimą)
14. Kaip reagavo aplinkiniai? (pažymėkite vieną atsakymą)
Kitas variantas
- Nebuvo
- Vaikai issigando. Aplinkiniai tik keli pasisiule padeti (kokie 5 proc is visu praejusiu pro sali)
15. Ar vaikui sergant yra tekę išgirsti šiuos teiginius? (kiekvienoje eilutėje pažymėkite po vieną atsakymą)
16. Kokią ugdymo įstaigą lanko Jūsų vaikas? (pažymėkite vieną atsakymą)
Kitas variantas
- Man jau 48m..
- Įrašytas į spec.mokyklos lavinamąją klasę. Bet nelanko dėl kasdienių priepuolių
- Ne
- Spec. Ugdymo skyrių
- Spec.mkla
- Namuose
17. Ar Jūsų vaikas turi draugų? (pažymėkite vieną atsakymą)
Kitas variantas
- Jis noriai bendrauja su vaikais, bet atskirų neišskyria
- Tik neįgalių
- Klasė maža, jie visi draugauja, bendrauja.
18. Kaip į Jūsų vaiko ligą reaguoja kiti vaikai? (galite pažymėti 2 atsakymus)
Kitas variantas
- Neteko susidurti.O mokykloje nezinau kaip reaguoja.
- Kiti vaikai nežino
- Ir jis, ir jos draugai dar maži. Darželio grupėje kiti vaikai labai stengiasi jam padėti daryti tai kas jam sekasi sunkiau, pvz. prilaiko einant laiptais, palydi į tualetą, padeda apsirengti/nusirengti
- Vaikas dar mazas, draugai nesupranta sios ligos
- Vaikas autistas, tad mažai kalbantis
- Dar mažas tai suprasti.
- Yra dvi grupės vaikų kurie užgaulioja ir tyčiojiasi ir kurie padeda palaiko supranta
- Visas gerai, labiau rūpinasi
- Vaikai žino ir visai į tai nekreipia dėmesio
- Kolkas vaikas dar permažas,kad suprastų apie savo ligą
19. Ar Jūsų vaiko mokytojai ar auklėtojai žino apie vaiko ligą? (pažymėkite vieną atsakymą, jeigu atsakėte „Ne“, praleiskite 20 klausimą)
Kitas variantas
- Mokytojos ir bendraklasių nepažįsta
20. Kaip į Jūsų sergantį vaiką žiūri pedagogai? (pažymėkite tinkamus vieną ar 2 atsakymus)
Kitas variantas
- -
- Nežinau
- Dažniausiai arba žiūri su gailesčiu, arba vengia ir stengiasi visais būdais, kad vaikas nebūtų jų priežiūroje, rinktųsi kitus pedagogus. Tai yra, kad tegul ta problema tenka kažkam kitam, tik ne man.
- Vieni daugiau padeda, kiti atvirksciai
- Noretu skirti daugiau laiko, bet rutina ir dideles klases neleidzia to padaryti
21. Ar Jūsų darbovietėje yra žinoma apie vaiko ligą? (pažymėkite vieną atsakymą, jeigu atsakėte „Ne“, praleiskite 22 klausimą)
Kitas variantas
- Nedirbu
- Nedirbu
- Nedirbu dėl vaiko negalios
- Nedirbu
22. Kaip Jūsų darbdavys reagavo sužinojęs apie Jūsų vaiko ligą? (pažymėkite vieną ar 2 atsakymus)
Kitas variantas
- Darbdavys nezino, zino koleges kelios
- Nežino.
- Nedirbu
- Nedirbu
23. Kaip jaučiatės Jūs vaikui sergant epilepsija? (pažymėkite 4 atsakymus)
Kitas variantas
- Susitaikęs, įprastai dėmesingas ir įsitempęs dėl ligos, tikintis išaugti ligą, bet bijantis ir nerimaujantis
- Didžiulę atsakomybę
- Paatoviai gyvename baimeje,baisu isleisti vaika is akiracio,baime del ateities,nerimas..
- Nera jokiu neigiamu pojuciu
24. Kas Jums padėjo apsiprasti su vaiko ligos diagnoze? (pažymėkite 2 atsakymus)
Kitas variantas
- grįžimas į darbinę veiklą
- Pati sau padejau
- Domėjimasis liga, o ypač sukurta grupė facebooke
- Pabėgimas į užsienį
- Savišvieta, sutuoktinis, tikėjimas
- Laikas, skaitymas ir informacijos apie ligą paieškos
- Niekas nepadėjo mokslo
- Vyras
- Mūsų su vyru ryšys ir meilė vaikui
- Niekas, gyveni ir tiek
25. Ar apsipratus su vaiko ligos diagnoze vis dar pasitaiko dienų, kai jaučiatės depresuoti, nesinori užsiimti mėgstama veikla, niekas neteikia malonumo? (pažymėkite vieną atsakymą)
Kitas variantas
- Kartais
26. Ar galvojant apie vaiko ateitį keliate sau tokius klausimus? (kiekvienoje eilutėje pažymėkite po vieną atsakymą)
27. Ar šeimoje auga daugiau vaikų? (pažymėkite vieną atsakymą, jeigu atsakėte „Ne“, praleiskite 28 ir 29 klausimus)
28. Kokie kitų vaikų augančių šeimoje santykiai su sergančiuoju? (pažymėkite tinkamus vieną ar 2 atsakymus)
Kitas variantas
- Per maza kazka suprast vieneriu metuku vaikui.
- Turi savo seima.
- ieško šioje situacijoje naudos sau. Pvz. važiuosime lankyti į ligoninę ir tuo pačių aplankysime kino teatrą.
- Priziuri sese
- Dar kūdikis
29. Koks Jūsų santykis su kitais vaikais šeimoje auginant vaiką sergantį epilepsija? (pažymėkite vieną atsakymą)
Kitas variantas
- Ligoniukas gauna daugiau dėmesio, jam daugiau leidžiama/atleidžiama
- Sergantis daugiau demesio gauna
30. Ką, Jūsų nuomone, reikėtų daryti, kad stigmatizacijos problema epilepsija sergantiems asmenims ir šeimoms auginančioms epilepsija sergančius vaikus mažėtų? (pažymėkite 3 Jums tinkamus atsakymus)
Kitas variantas
- Mokykloje dėl vaiko ligos supratimo jokio nėra.
- Manau tinkami visi variantai. Reikia, kad žmonės girdėtų ir sužinotų daugiau apie ligą, apie pirmąją pagalbą. Nes labiausiai bijome to, ko nesuprantame. Taip pat atskiras ir labai didelis darbas turėtų vykti su pedagoh