Gyvenimo kokybė neįgalių vaikų šeimose
Šios anketos pagalba norima išnagrinėti gyvenimo kokybę neįgaliųjų vaikų šeimose. Siekiama išsiaiškinti, ar iš ties tokios šeimos "slepiasi" nuo visuomenės ir dėl kokių priežasčių tai vyksta? Kas turi pasikeisti, kad neliktų socialinės atskirties, tarp tokios grupės šeimų. Ši anketa skirta šeimoms, kuriose auga neįgalus vaikas.
1. Kokia buvo Jūsų pirmoji reakcija, kai sužinojote, jog jūsų vaikelis turi specialiųjų poreikių? Kokie buvo išgyvenimai?
- Stresas, panieka, neviltis.
- is pradziu tuo netikejau,sunkiai su tuo susitaikiau.brt dabar viskas gerai.
- Sužinojus apie vaiko negalią, apėmė baimė, nerimas dėl vaiko ateities, dėl savo profesinės veiklos galimybių.
- Ji nuo gimimo negali vaikscioti, tai jai tai kaip ir savaime suprantama. Kol kas neklausia ir jokiu blogu isgyvenimu nepatiria.
- stresas ir uzsidares savyje.
- Tai buvo didziausias kosmaras, as galvojau kodel tai nutiko mano vaikui, uz ka man sitaip, kaltinau visus is eiles ir save, negalejau suprasti kodel nutiko butent sitaip, as negalejau ziureti i sveikus vaikus, tiesiog nekenciau, gailejausi saves ir vaiko, kuris pasmerktas tokiam gyvenimui.
- Kad dukra nebus tokia kaip kiti sužinojom neurologiniam skyriuje ligoninėj.Mes nelabai tada įsivaizdavom ,kas tai vaikų cerebrinis paralyžius.Manėm kad masažai mankštos padės vaikui pasveikti.
- Pirmoji reakcija - atmetimas žinios, kad vaikas turi specialiųjų poreikių. Išgyvenimai atėjo šiek tiek vėliau bet buvo visokių: netikėjimas, kad vaikas neįgalus, pyktis, baimė dėl ateities, kaltė dėl tokio vaiko gimimo ir pan.
- Buvo baisu. Žemė dingo iš po kojų. Rauda smaugė. Vaikas buvo išvežtas pirmiau į Kauną skubiai operacijai. Manęs neišleido dėl cezario pjūvio. Sužinojusi norėjau kuo greičiau pas vaiką. Būti kartu su juo. Nebuvo taip kad nenorėčiau savo vaiko.
- Sužinojau būdama 5 mėn. nėščia. Apsigimimą pamatė mano ginekologė. Iškart nesureagavau, nes ji man nieko konkrečiai nepasakė. Bet, kai nuvažiavau į klinikas, viską gydytoja paaiškino, tada pasidarė labai baisu. Nors mintyse galvojau, kad gal nieko nėra, gal apsirinka. Bet aš pati nuo pat nėštumo pradžios jaučiau, kad mano vaikui kažkas yra. Iki gimdymo gyvenau nerime.
2. Kokia jūsų vaiko negalia?
- Visiška negalia
- stuburo isvarza
- Protinis atsilikimas su autizmo bruožais.
- Sunki
- protinis atsilikimas.
- Vaiku cerebrinis paralyzius
- Sunkus vaikų cerebrinis paralyžius
- Vidutinis protinis atsilikimas. Epilepsija. Autizmo bruozai.
- Sunki. Visiška negalia.
- Įgimta stuburo išvarža (spina bifida).
3. Kas Jums tuo metu padėjo?
- Šeima ir draugai.
- tuo metu salia buvo vaiko tevas
- Šeima, artimi žmonės ir darbas.
- Mes su vyru viska isgyvname kartu.
- seima.
- Tuo metu man padeti negalejo niekas, nes as tiesiog salinausi visu kurie nors truputi bandydavo padeti zodziais ar veiksmais. Padejau as pati sau, kai susitaikiau su sita mintimi, bet tai uztruko apie du metus.
- Šeimos nariai,gyd.neurologė,ir aišku viltis ,kad gal viskas bus gerai
- Padėjo šeima, vyras, draugai.
- Mama, sesuo. Šiek tiek vaiko tėvas. Mes buvom išsiskyrę.
- Vyras, mama ir kiti artimieji.
4. Ar patiriate psichologinių sunkumų dėl to, kad jūsų vaikelis turi specialiųjų poreikių? Ar jų mažėja, ar daugėja? Kaip tai pasireiškia Jūsų kasdieniniame gyvenime?
- Su metais susigyveni su psichologiniai sunkumai ir jų nebepastebi.
- yra nelengva,bet ziurint i vaika matant kaip jis auga,padeda pats sau .stengiasi tai iveikti savo jegomis darosi lengviau.
- Kartais vargina aplinkinių dėmesys.
- Kol kas nepatyriau jokiu psichologiniu sunkumu.
- paliko kaikurie draugai.
- Viasda bus sunkumu, bet mes ismokome gyventi su sunkumais. Poreikiai truputi dideja, vis bandome ivairiais budais juos palengvinti.
- Taip.Vaikui augant didėja ir sunkumai.Kadangi dukra auga sunku ja rūpintis ir fiziškai.Taip pat yra problemų su sveikata,o jei skauda jai tai automatiškai bloga ir visiems šeimos nariams.
- Didelių psichologinių sunkumų nepatiriu viskam reikia laiko susitaikyti su negalia, kiek įmanoma stengtis keisti visuomenės požiūrį i neįgaliuosius, visuomenei taip pat reikia laiko susitaikyti su neįgalaisiais esančias šalia.
- Mano sūnui jau 12 metų. Per tą laiką žinoma buvo visko. Pradžioje buvo sunkiausia būti tiek ilgai ne namuose. Per pirmuosius metus mes 8 mėn. praleidom ligoninėje. Buvo viena operacija po kitos. Tai jau savaime kėlė psichologinių sunkumų. Vėliau apsipratome, vaiko sveikatėlė normalizavosi, buvo įmanoma gyventi toliau. Tačiau dabar, praėjus tiek laiko, galiu įvertinti. Tai veikia bet kokiu atveju psichologiškai, nerviškai, fiziologiškai.
- Iš pradžių buvo sunku. (Dukrai dabar beveik 5 metai.) Bet dabar jau nebe. Psichologinių sunkumų kaip tik mažėja.
5. Kokia tapo šeima ir kiekvienas iš šeimos narių, atsiradus neįgaliam vaikui?
- Šeima tapo tvirtesnė, bet tik laikinai…., našta visa atsakomybė l;aikui bėgant perėjo mamai.
- tuo metu seimoje klostesi viskas gerai atsiradus tokiam vaikui.
- Šeimoje santykiai kaip ir nepasikeitė, tik daugiau dėmesio tenka neįgaliajam vaikui.
- Seimoje niekas nepasikeite.
- vyras nemyli vaiko,o dukra kaip suauges seimos narys labai padeda.
- Kadangi tai buvo pirmas vaikas mes tiesiog susitaikeme su negalia, bet tai atitolino nora tureti daugiau vaiku, kitas vaikas atsirado tik po 12metu.
- Visi šeimos planai,išvykimai į svečius dabar priklauso nuo neįgaliosios dukros sveikatos.Nuo to labiausiai nukenčia jauniausia dukra,kadangi jai dar sunku su tuo susigyventi.Jai norisi visur važiuoti papramogauti.Mes su vyru prie tokio gyvenimo jau prisitaikėm.
- Šeima neiširo palaikėme vienas kitą tik dėmesio gal mažiau tenka sveikiesiems vaikams dėl ko labai liūdna, nes neįgaliojo vaiko priežiūra reikalauja didelės fizinės ir emocinės priežiūros.
- Gal būt tapom gilesni, labiau ėmėme vertinti paprastus dalykus. Išmokome džiaugtis labai mažyčiais vaiko laimėjimais. Kalbu apie save ir apie man padėjusią mamą. Vaiko tėtis gana greit nustojo domėtis vaiku.
- Galima sakyt niekas nepasikeitė. Kaip tik visi buvom susitelkę.
6. Ko labiausiai stokoja Jūsų šeima?
- Mums nieko šiuo metu netrūksta (išskyrus sveikatos).
- visko po truputi
- Aplinkinių pagarbos ir tolerancijos neįgaliesiems.
- Labiasiai truksta valstybes supratingumo ir geresnio poziurio i negalia turincius zmones.
- meiles,supratimo.
- Visko po truputi.
- Bendrų išvykimų su šeima.
- Praleisti laisvalaikį kartu, išvykti į norimą kelionę.
- Gal būt būtent psichologinės pagalbos nuo pat pirmų dienų labiausiai ir reikėjo. Būdama ligoninėje nesulaukiau nė vieno psichologo vizito. Šiandiena auginant dar viena mažylį labai reiktų slaugytojo pagalbos namuose arba kad būtų dienos centras kiaurus metus. Nes šiuo metu vaikas yra "mokinys", lanko mokykla. Taigi priklauso visos mokinių atostogos. Taigi sunkiausia būna vasara.
- Nieko.
7. Kas neramina Jūsų šeimą, ar Jus asmeniškai?
- Ateitis, kad nepablogėtų sveikata.
- mane neramina vaiko ateitis kai jis bus pilnametis.
- Vaiko ateitis, kaip jis sugebės savarankiškai gyventi visuomenėje, kai manęs nebus.
- Labiausiai neramu del savarankisko gyvenimo, nes ratukuose judantiems zmonems Lietuvoje sunku.
- kad tevas labiau myletu savo vaika
- Labiausiai bijau pasakyti vaikui kad jis negales tureti savo seimos, kad jis niekada negales gyventi bet tevu paramos, ir kaip jam reikes paaiskinti kodel brolis gales tureti seima ir gyventi atskirai.
- Mane neramina blogėjanti mergaitės sveikata.
- Neramina vaiko ateitis ir kokia bus jo priežiūra netekus mūsų tėvų.
- Neramina vaiko sveikata, vaiko ateitis. Neramina kaip pasirūpinti sūneliu nenuskriaudžiant dėmesiu ir mažylio.
- Neramina, kad nepablogėtų vaiko sveikata, kad nereikėtų daryti kokių nors operacijų.
8. Kaip pasikeitė Jūsų bendravimas su aplinkiniais, gimus neįgaliam vaikui?
- Jaučiau užuojautą, gailestį, kuris mane nervino.
- aplinkiniai reagavo ivairiai,vieni uzjaute,kiti guode.
- Nepasikeitė.
- Niekas nepasikeite.
- atsiribojo dauguma seimos draugu.
- Pirmus metus as pati nenorejau bendrauti, bet veliau mes visi kartu visur vaziuodavome, beveik visi budavo draugiski (isskyrus tuos atvejus kai isgirsdavau uzujauta).
- Labai nepasikeitė.
- Tikrai labai žymiai niekas nepasikeitė.
- Užsisklendžiau. Tapau uždara, jautri, nervinga. Geriau jaučiuosi viena su vaiku nei kokiam nors žmonių būrelyje. Tiesa dabar kai šalia atsirado vyras ir mažylis tapau psichologiškai stipresnė. Tačiau uždarumas, jautrumas ir nervingumas išliko.
- Nepasikeitė visai.
9. Ar draugai, kaimynai, aplinkiniai į Jūsų šeimą žiūri kitaip, lyg „išskirtinę“, „paženklintą“? Kaip tai pasireiškia?
- Taip, žmonės taip žiūri ir vertina, bet tik ne aš – jie mato kitokią šeimą, aš jos kitokios neįsivaizduoju.
- su visais bendraujam kaip ir anksciau.
- Mano artimi žmonės yra tolerantiški neįgaliųjų atžvilgiu, o kitaip žiūrinčių į neįgaliuosius, smalsuolių stengiuosi vengti.
- Pazystamu rate niekas nieko nepastebi nors dukra jau 3 metai juda ratuku pagalba.
- kaimynai ir dabartiniai draugai ziuri i vaika kaip i normalu zmogu.
- Visi draugai ir kaimynai yra priprate ir zino, kad yra toks vaikas ir visi elgiasi kaip su sveiku vaiku
- Nemanau.Būna,užjaučia kad sunku.
- Žiūri gal šiek tiek su užuojauta( ko visai nesinors.i)
- To niekada nepastebėjau ir nepastebiu. Užuojauta niekada nežeidė, o gailesčio nemačiau. Gal nenorėjau matyt, nežinau. Sakykim man tai nerūpėjo.
- Atrodo, kad nežiūri.
10. Ar pasikeitė Jūsų šeimos draugų ratas? Jūsų nuomonė, kodėl?
- Draugų ratas nepasikeitė.
- iki siol nieko tokio nepastebejau.
- Nepasikeitė.
- Draugu tik padaugejo, nes susipazinome su ta pati isgyvenanciomis seimomis.
- pasikeite.todel kad vaikas kitoks.
- Isliko tie kurie yra supratingi ir tikri draugai kurie palaike ir suprato musu skausma.
- Mes tokių artimų šeimos draugų kaip ir neturim.Daugiausia bendraujam su giminėm.
- Ne nepasikeitė netgi atsirado daugiau draugų.
- Taip. Tai natūrali kaita. Visada geriau jautiesi šalia panašių į save.
- Seni draugai nepasikeitė. Tik atsirado naujų likimo draugų.
11. Ar vaiko negalia turėjo įtakos Jūsų su vyru santykiams? Kas pasikeitė Jūsų santykiuose?
- Gal būt ta rutina , kitokia buitis mus išskyrė.
- buvo visko ir priekaistu mano atzvilgiu,ir uzuojautos,bet jis neatlaike ir paliko seima.
- Mūsų santykiai nepakito.
- Ne
- taip.pykciai ,barniai
- Vyras nepasikeite isliko toks koks buvo
- Ne.Gal tik bėgant metams tapome irzlesni,nes buvimas šalia ligonio vargina.
- Mūsų santykiai per ne mažą vedybinį gyvenimą nuolat keičiasi, bet ne manau kad tai susiję su vaiko neįgalumu.
- Mes nebuvome susituokę. Išsiskyrėme dar kai laukiausi. Vėliau kurį laiką jis dar lankė vaiką, tačiau ilgainiui pasitraukė. Nei vaikui, nei man jo netrūko.
- Niekas nepasikeitė.
12. Ar gimus neįgaliam vaikui, Jūsų visai šeimai buvo suteikta psichologinė ar socialinė pagalba? Jei taip tai kas ją suteikė?
- Buvo pasiūlyta, bet aš jos atsisakiau.
- ne nebuvo.
- Buvo suteikta socialinė pagalba, kurią suteikė socialinės darbuotojos.
- Jokios pagalbos mums niekas nesuteike nors mums jos ir nereikejo.
- ne.
- Ne mes tiesiog nezinojome kur kreiptis
- mes niekur nesikreipėm.Labiausiai padėjo mano namiškių palaikymas.
- Ne, prieš 19 metų gimus tokiam vaikui psichologinė ir socialinė pagalba nebuvo suteikta.
- Nei psichologinė, nei socialinė. Kreiptis dėl invalidumo nustatymo patarė gydytojas. Visa kita sužinodavau daugiausiai iš kitų tėvų kas priklauso auginant neįgalų vaiką.
- Gimus vaikui klinikose pagalbą siūlė socialinė darbuotoja ir psichologė. Pas psichologę nėjau, nes jaučiau, kad man jos pagalbos nereikia. O su socialine darbuotoja bendraudavau. Kai nuvažiuoju į sanatoriją, pasikalbu su socialine darbuotoja. Savam mieste man nieks nei socialinės, nei psichologinės pagalbos nesiūlė.
13. Ar bendraujate su kitomis šeimomis, auginančiomis neįgalius vaikus?
- Daug bendrauju.
- taip bendrauju.visi mes esame "Gargzdu Viltis" bendrijos nariai.
- Taip.
- Taip
- taip.
- Taip tai padeda lengviau isgyventi skausma
- taip
- Taip bendrauju.
- Taip. Daugiausiai per Gargždų viltį, sutrikusio intelekto žmonių globos bendriją.
- Taip, bendraujam. Susidarė tokių šeimų draugų ratas. Su viena mergaite (iš kito miesto) švenčiam kartu gimtadienius, važiuojam viena pas kitą. Su kitom šeimom darom bendrus susitikimus.
14. Ar vaiko negalia turėjo įtakos Jūsų profesinei veiklai?
- Neturėjo.
- ne neturejo.
- Taip. Mano darbo valandos yra ribotos dėl ugdymo įstaigos, kurią lanko vaikas darbo laiko.
- Ne
- taip.
- Taip del vaiko pradejau studijuoti
- Gal .jei jos sveikata būtų stipresnė norėčiau turėti darbą nors pusei dienos.
- Taip turėjo įgavau daug žinių ir jas iki šiolei perduodu kitiems tėvams auginantiems vaikus, jaunuolius su negalia ir kitais raidos sutrikimais.
- Taip. Tai labai ribojo mano veiklą. Darbą turėdavau rinktis pagal darbo grafiką, tekdavo važinėt į ligonines.
- Gal šiek tiek turėjo.
15. Kas turėtų pasikeisti, kad Jūsų šeima ir kiekvienas iš šeimos narių jaustumėtės visuomenėje saugūs?
- Neturiu atsakymo.
- turetu daugiau atsizvelgti i tokius vaikus.
- Visuomenės požiūris į neįgaliuosius, kad sveikieji vaikai nejaustų patyčių iš savo bendraamžių dėl neįgalių brolių ar seserų.
- Valstybes poziuris i negalia auginancias seimas.
- nezinau.
- Turetu nemazinti neigalumo pinigu, daugiau rebilitaciju ir daugiau pakantumo is gatves.
- Nežinau.
- Turi būti užtikrinta visa ugdymo, mokymo, socialinės priežiūros sistema nuo pat gimimo iki gilios senatvės neįgaliąjam tada ir visos šeimos tame tarpe ir mūsų jausis saugios ir ramios.
- Galėtų būt toks centras, kur tėvai reikalui esant saugiai galėtų palikti neįgalų vaiką .Tai labai atsakinga užduotis nes tas centras turėtų būt labai geras ir kelti didelį vaikų ir tėvų pasitikėjimą. Ateina laikas kai ir tėvams reikia pailsėti, galbūt išvykti į kelionę, galbūt sveikata to pareikalauja. Ar kai būna moksleivių atostogos o tėvams reikia dirbti. Kol kas gelbėja močiutė, tačiau vaikas auga, sunkėjo, priežiūra sunkėja, o močiutė sensta. Kaip retai te prireikia tokios paramos, bet prireikia. Ir ateitis gązdina Taip pat pritaikymas neįgaliems pastatų bei gatvių.
- Žmonių mąstymas.