"Šeimų, auginančių intelekto sutrikimą turinčius vaikus, psichosocialinės problemos ir pagalbos galimybės" interviu apklausa raštu

10. Kokios pagalbos reikėtų dabar ir ateityje Jums, kaip tėvams, kurių šeimoje gyvena žmogus, turintis negalią-sutrikimą?

  1. Labai norėtųsi,kad gydytojai mums skirtų daugiau dėmesio.Dabar iš jų pusės jokių pasiūlymų.Pati turiu žinoti kas mums priklauso,pvz.kokios ir kada reabilitacijos,gydytojai nesugeba net aprašyti ligos eigos, simptomų,tada neįgalumo tarnyba irgi neįvertina situacijos.Konkreciai mūsų atveju,niekaip negauname spec.poreikiu.Jie mums reikalingi ,kad gauti neįgaliojo ženklą automobiliui,tik tiek.Nes labai daug lankomes įvairiose gydymo įstaigose ir pan.,o toli eiti vaikui sudėtinga.Tai labai apsunkina mūsų judėjimą ir dalyvavimą pvz ir įvairiuose renginiuose.Nes turim problemą dar ir su šlapimo nelaikymu pradėjus judėti.Dabar labiausiai reikalinga ši pagalba,tai yra spec.poreikiu nustatymas vaikui.Nes tai labai veikia vaiką psichologiškai,vystosi Jan nepilnavertiškumo kompleksas.O man tai kainuoja daug fizinių jėgų.Ir dabar ir ateityje norėtųsi,kad būtų siūloma,pasiūlyta arba galiausiai išgirstama ko prašome medikų, socialinių tarnybų tai,kas mano vaikui reikalingiausias, kas padėtų kokybiskesniam jo gyvenimui.Ned kol kas tai tik einame, prašome,patys ieškome ir susiduriame su šių įstaigų abejingumu ir teoriniu deklaravimu apie integravima neįgalių į visuomenę,darbo rinką.apie reabilitacijas ir neveikiančius praktiškai socialinius projektus,arba veikiančius epizodiškai, didžiausia betvarke neįgalumo nustatymo tarnyboje, kur vadovaujamasi taisyklėmis dvidešimties metų senumo.
  2. Daugiau aplinkinių supratimo ir tinkamo elgesio su negalią turinčiu.
  3. Psichologinės pagalbos reikėtų
  4. Gydytojo pagalbos į namus. Atokvėpio paslaugos atostogų metu.
  5. Asmeninio asistento,nes blesta jegos tiek visur padet nuvykt siam zmogui.
  6. Net negaliu įvardinti .Kol buvome jaunesni buvo mano tėvai kurie gelbėjo viskuo ir visada,dabar su amžiumi poreikiai mažėja.Neramina tik mintis kad mes neamžini ir kažkada duktė liks kam nors našta.
  7. Atokvėpio paslaugos, kai tenka turėti sveikatos problemų ar būtina kelionė.
  8. reikėtų, kad būtų kur ar su kuo palikti, jei reikia kažkur išvykti ir kartu paiimti nėra galimybės
  9. Tiek metų pragyvenom be pagalbos,tai kol kas dar nereikia,tik būtų gerai ,kad dirbtų psichologai,o ateitį gali būti ,kad reikės pagalbos.
  10. Nežinau.