"Šeimų, auginančių intelekto sutrikimą turinčius vaikus, psichosocialinės problemos ir pagalbos galimybės" interviu apklausa raštu

Tyrimą atlieka Kauno Šv. Ignaco Lojolos Kolegijos Socialinės gerovės ir menų katedros Socialinio darbo III kurso studentė Almita Katkevičiūtė.

Šio tyrimo tikslas - ištirti ir atskleisti šeimų, auginančių intelekto sutrikimą turinčius vaikus, psichosocialines problemas ir pagalbos galimybes.

Siekiant tyrimo tikslumo ir rezultatų patikimumo, anketa yra anoniminė, duomenys bus pateikiami statistiškai apibendrinti. Tikiuosi Jūsų geranoriško sutikimo bei sąžiningumo užpildant šią anketą!

1. Anketą pildo:

2. Jūsų amžius:

  1. 52
  2. 61
  3. 39metai
  4. 58
  5. 45 metai
  6. 68
  7. 60 m.
  8. 52
  9. 56metai
  10. 66 metai
…Daugiau…

3. Išsilavinimas:

4. Įrašykite vaiko (-ų) darbingumo lygį:

  1. 30proc.darbingumas
  2. 15%
  3. 0-35%
  4. 20 proc
  5. 35 proc.darbingumas
  6. 20%
  7. 35%
  8. 20 % darbingumas
  9. 15%
  10. Nedarbingas
…Daugiau…

5. Nurodykite savo negalią turinčio vaiko - globotinio amžių:

  1. 23
  2. 39
  3. 20metų
  4. 23
  5. 18 metu
  6. 40
  7. 21 m.
  8. 25
  9. 27 metai
  10. 36m.
…Daugiau…

6. Kaip išgyvenote žinią, kai jūsų vaikui - globotiniui patvirtino negalią - sutrikimą? Kokias emocijas išgyvenote tuo metu?

  1. Pradžioj beviltiškumas,kaltės jausmas, baimė,daug ašarų.Veliau pradėjau skaityti,pati ieškoti tikslios diagnozės.Padarem daug tyrimų ir Vokietijoje, tačiau tikslios kažkokios genetinės baisios ligos nepatvirtino.Tada gyvenome su cerebrinio paralyžiaus diagnozė,labai ,labai daug lavinomes ,sportavome, lankė visus užsiėmimus ir įstaigas,kiek tik sugebedavau surasti ir sužinoti iš mūsų likimo mamu ,deja, ne iš gydytojų.Labasi tikejau kad vaikas pasveiks ir niekuo nesiskirs nuo kitų, sveikų vaikų. Vėliau supratau,kad mano vaikas visgi,bus kitoks, tačiau jau buvau tame stipri ir galiausiai visiškai su tuo susitaikiau.Manau jog susitaikiau.Labai didžiuojuosi savo sūnumi šiai dienai.
  2. Aktyviai ieškojau būdų, kaip galima jam padėti.
  3. Buvo nejauku paskui susitaikiau
  4. Apie galimybę Dauno sindromo pasakė, kai tik gimė. Buvau pasimetusi, bet neišsigandau. Kažkaip buvau pasiruošusi. Žinojau, kad galėsiu užauginti tokį vaiką
  5. Ejau i prieki ir stengiausi kuo daugiau suteikti lavinimo-visais imanomais budais,niekada nepasiklioviau viena spec nuomone.Musu atvejis yra truputi kitoks.Kazka isgyvent ir gailet saves nebuvo kada;)
  6. Apie tai kad gimė neįgalus vaikas sužinojau gimdykloje iš akušerių šnabždėjimo tarpusavyje.Neviltis ir skausmas,nežinia ir baimė tokios buvo mano emocijos.
  7. Užsidariau. Išjungiau emocijas ir pradėjau dirbti su vaiko raida.
  8. pasimetimas, nesuvokimas
  9. Tai nenupasakojimas jausmas,tai siaubinga slido kojos iš po žemės.
  10. Beviltiškumo
…Daugiau…

7. Ar pasikeitė šeimos tarpusavio santykiai paaiškėjus vaiko diagnozei? Kaip?

  1. Pasikeitė.Nes didelis dėmesys buvo skiriamas iš mano pusės vaikui, tame tarpe dar teko ir dirbti gana atsakingą darbą,rūpintis 6 metais vyresniu,nors ir sveikų, sunumi.Vyras pavydėjo dėmesio vaikams, buvo grubus jiems , manau, dėl to.
  2. Tėtis nesuprato vaiko ligos, todėl buvo problemų, bet vėliau išsiskyrėme. Kiti tapome atidesni ir vieningesni.
  3. Ne nepasikeitė
  4. Pradžioje vyro palaikymas buvo. Nusipirkome antrą mašiną, kad aš galėčiau pati važinėti. Bet darbo buvo labai daug, nes šeimoje dar 4 vaikai. Psichologiškai pavargau, negavau savo darbo įvertinimo iš vyro pusės. Santykiai, kurie ir taip nebuvo labai geri, pasunkėjo.
  5. Taip.Skirybos,tecio nenorejimas priimt kitokio vaiko.Mums sita diagnoze pasitvirtino velai,nes mes nuo gimimo turim kitu bedu.
  6. Vyras neatlaikė įtampos ir taip pat susirgo depresija.Nuo 1983 nedarbingas.Vyresnė duktė įgijo nepilnavertiškumo kompleksą o kai kurie draugai tiesiog atitolo nes nesuvokė kaip bendrauti su mūsų šeima.
  7. Kuo toliau, tuo jaučiausi vienišesnė.
  8. ne
  9. Manyčiau,kad ne.
  10. Taip .Abejingumas .
…Daugiau…

8. Kaip pasikeitė jūsų šeimos socialinis gyvenimas? Kaip dažnai jūsų šeima dalyvauja visuomeniniuose renginiuose ar veiklose?

  1. Dalyvaujame tiek ,kiek norime,neribojame savęs.
  2. Nedaug pasikeitė, nes retai dalyvaujame visuomeniniuose renginiuose.
  3. Stengiamės išeiti į šventes bet buna pagal jos nuotaika
  4. Kai dukra buvo maža, gana dažnai keliaudavome, dalyvaudavome renginiuose. Jos negalia mums netrukdė. Gal net labiau mums reikėjo pagalvoti, įsijausti, ar jai patinka išvykos? Dabar, kai ji smarkiai pradėjo reikšti savo poreikius, kas patinka, kas nepatinka, išvykų ir dalyvavimų labai sumažėjo. Nebent kai ji lieka su kažkuo namuose.
  5. Nieko nepasikeite,dalyvaujam visur nuo mazumes,galima sakyt niekuo nepasikeite.
  6. Dalyvaujame mažai,trukdo ir finansinės ir sveikatos galimybės.Vyras ir neįgali duktė turi judėjimo problemų.Vaistai pagal jų diagnozes nekompensuojami.
  7. Kad leistum sau dalyvauti veiklose, turi turėti pagalbą prižiūrint vaiką. Dabar, kai vaikas suaugęs, lengviau ir galime dalyvauti renginiuose, pvz. koncertuose.
  8. nepasikeitė, mes beveik visur dalyvaujam kartu
  9. Aišku,kad viskas keičiasi,sunku išbūti renginiuose,parduotuvėse ,nes visur užvaldo pyktis.
  10. Mažai.
…Daugiau…

9. Kaip dažnai kreipiatės į specialistus (gydytojus, psichologus, soc.darbuotojus, terapeutus, asmeninius asistentus ar kt.), kurie teikia pagalbą šeimoms, auginančioms negalią turinčius vaikus?

  1. Ištisai kreipiamės,bandome, ieškome
  2. Šiuo metu retai, anksčiau dažnai.
  3. Kaip negaliu pati susitvarkyti vieną kartą per du mėnesius
  4. Dabar pas gydytojus dėl dukters galiu eiti tiktai viena, nes ji neina. Tai man yra didelė problema. Lanko dienos centrą, į kurį kartais irgi nenori eiti. Turime asmeninę asistentę, kuria mano dukra yra patenkinta, tai man didelis palengvinimas.
  5. Pirma karta kreipemes i Akvilos bendruomene,nes mokytis per sunku jau,o su tokiu darbingumu nieks LT nenori priimt,asmeninio asistento nepavyko gauti,kitu specialistu neprireike.
  6. Bandėme lankytis psichikos dienos užimtumo centre bet nri vyrui nei dukrai nepatiko.Džiaugiuosi Akvilos bendrija ir dėkinga už pagalbą dukrai
  7. Nesikreipiu, jei nereikalauja institucijos. Kiek kreipiausi augant vaikui, jūsų išvardinti specialistai jokios profesionalios pagalbos nesuteikė. Išimtis - Kauno vaiko raidos klinika "Lopšelis", kur vaikas gavo kineziterapiją ir logopedo paslaugas. Puikią užimtumo po pamokų paslaugą teikė Kauno raj. savivaldybės socialinių paslaugų centras. Gydytojai gydė vaiko ligas, kiek reikėjo.
  8. nesikreipėm
  9. Šeimos gydytoja,psichologas
  10. Minimaliai.
…Daugiau…

10. Kokios pagalbos reikėtų dabar ir ateityje Jums, kaip tėvams, kurių šeimoje gyvena žmogus, turintis negalią-sutrikimą?

  1. Labai norėtųsi,kad gydytojai mums skirtų daugiau dėmesio.Dabar iš jų pusės jokių pasiūlymų.Pati turiu žinoti kas mums priklauso,pvz.kokios ir kada reabilitacijos,gydytojai nesugeba net aprašyti ligos eigos, simptomų,tada neįgalumo tarnyba irgi neįvertina situacijos.Konkreciai mūsų atveju,niekaip negauname spec.poreikiu.Jie mums reikalingi ,kad gauti neįgaliojo ženklą automobiliui,tik tiek.Nes labai daug lankomes įvairiose gydymo įstaigose ir pan.,o toli eiti vaikui sudėtinga.Tai labai apsunkina mūsų judėjimą ir dalyvavimą pvz ir įvairiuose renginiuose.Nes turim problemą dar ir su šlapimo nelaikymu pradėjus judėti.Dabar labiausiai reikalinga ši pagalba,tai yra spec.poreikiu nustatymas vaikui.Nes tai labai veikia vaiką psichologiškai,vystosi Jan nepilnavertiškumo kompleksas.O man tai kainuoja daug fizinių jėgų.Ir dabar ir ateityje norėtųsi,kad būtų siūloma,pasiūlyta arba galiausiai išgirstama ko prašome medikų, socialinių tarnybų tai,kas mano vaikui reikalingiausias, kas padėtų kokybiskesniam jo gyvenimui.Ned kol kas tai tik einame, prašome,patys ieškome ir susiduriame su šių įstaigų abejingumu ir teoriniu deklaravimu apie integravima neįgalių į visuomenę,darbo rinką.apie reabilitacijas ir neveikiančius praktiškai socialinius projektus,arba veikiančius epizodiškai, didžiausia betvarke neįgalumo nustatymo tarnyboje, kur vadovaujamasi taisyklėmis dvidešimties metų senumo.
  2. Daugiau aplinkinių supratimo ir tinkamo elgesio su negalią turinčiu.
  3. Psichologinės pagalbos reikėtų
  4. Gydytojo pagalbos į namus. Atokvėpio paslaugos atostogų metu.
  5. Asmeninio asistento,nes blesta jegos tiek visur padet nuvykt siam zmogui.
  6. Net negaliu įvardinti .Kol buvome jaunesni buvo mano tėvai kurie gelbėjo viskuo ir visada,dabar su amžiumi poreikiai mažėja.Neramina tik mintis kad mes neamžini ir kažkada duktė liks kam nors našta.
  7. Atokvėpio paslaugos, kai tenka turėti sveikatos problemų ar būtina kelionė.
  8. reikėtų, kad būtų kur ar su kuo palikti, jei reikia kažkur išvykti ir kartu paiimti nėra galimybės
  9. Tiek metų pragyvenom be pagalbos,tai kol kas dar nereikia,tik būtų gerai ,kad dirbtų psichologai,o ateitį gali būti ,kad reikės pagalbos.
  10. Nežinau.
…Daugiau…
Sukurk savo anketąAtsakyti į šią anketą