Aniridijos anketa
Sveiki, esame Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Medicinos fakulteto 6 kurso studentės Ieva Pašiškevičiūtė ir Gabrielė Valaišaitė. Atliekame tyrimą, kurio tikslas yra plačiau susipažinti su aniridija - jos pasireiškimu, atsiradusiomis komplikacijomis, gydymu - bei įvertinti šią būklę turinčių žmonių gyvenimo kokybę.
Atsakant į klausimus Jums reikės arba atsakyti į klausimą raštu, arba pasirinkti vieną Jums labiausiai tinkantį asakymą iš pateiktųjų.
Anketa yra anoniminė, visi tyrimo metu surinkti duomenys yra konfidencialūs ir bus panaudoti tik mokslo tikslais.
Dėkojame už Jūsų bendradarbiavimą.
1. Lytis
2. Įrašykite savo amžių
- 6
- 6m.
- 49
- 10
- 32
- 34
- 18
- 1.3 mėnesiai
- 28
- 42
3. Gyvenamoji vieta
4. Kiek asmenų šeimoje turi aniridiją?
5. Įrašykite abiejų akių (kairės ir dešinės) regos aštrumą
- dar neaisku
- 0,2
- 0 1. 0.001
- 0,2 0,2
- +2 ir -0,5
- dešine nematau po atliktos trabekulektomijos ir kešiukos pašalinimo dėl išnirimo į viršų operacijos. Su kaire be akinių 2 proc. su - 11 akiniais matau 3 proc.
- kaire akis apie 0,03. Desine akis be regos likucio po tinklaines atsokos
- neaišku,nes per mažas nustatyti, kalba eina apie 10 procentų,tačiau manome ,kad matomumas 50procentų
- kaire - sviesa, desine - 0,03
- Kaire- 0 Dešinė - 0,02
6. Ką žinote apie aniridiją?
- kol nesusirgo nieko nezinojo, raineles nebuvimas, gali buti daline arba pilna, yra glaulomos rizika, reikia matuoti akispudi
- Tai raineles nebubinas, yra glaukomos rizika
- viaka
- dazniausiai paveldima liga,kuria lydi eile kitu ligu
- Tai rainelių arba jų dalies nebuvimas
- Daug žinau.
- Zinau, kad as ja turiu ir viskas
- Viską,kas susija su liga
- įgimta akių liga, kai nėra rainelių
- Kad įgimta, paveldima patologija, neišsivysčiusios rainelės.
7. Ar lankėtės pas genetikos specialistus?
8. Ar Jums buvo nustatyta geno mutacija?
9. Blogo regėjimo arba neregystės priežastis
10. Ar turite gretutinių akių ligų? Jei taip, įrašykite, kokių
- nistagmas, toliaregyste
- Nistagmas, toliaregystė
- gliaukoma. truparwgysre. neiaaivysr kapsules
- glaukoma,astigmatizmas,nistagmas,igimta tinklaines formavimosi yda
- Aniridija, Katarakta, Glaukoma, Nistagmas, Žvairumas
- Lešiuko dislokacija į viršų, stiklakūnio atšokos abiejose akyse. Stiklakūnio distrofija. Išplėnėjęs krumplybnas, išplonėjusi junginė, stafilomos.
- Foveos hipoplazija, regos nervo hipoplazija, nistagmas, glaukoma, katarakta, kiek apsidurumstusi ragena periferijoje, trumparegyste. Vienos akies regejimas prarastas del tinklaines atsokos
- OND - optinio (regos) nervo diskas pilkšvo atspalvio.Bėgioja akys,bet nistgamas neprirašytas.Sekamas dėl glaukomos,bet nenustatyta
- Glaukoma, katarakta
- Ne
11. Kaip dažnai lankotės pas akių gydytoją?
12. Ar jums būna nistagmas (nuolatiniai nevalingi akių judesiai)?
13. Aniridijos komplikacijos
14. Amžius, kada atsirado ragenos komplikacijos
15. Amžius, kada atsirado katarakta
16. Amžius, kada atsirado glaukoma
17. Amžius, kada atsirado tinklainės problemos
18. Jeigu Jums nustatyta glaukoma, kokiu būdu ji gydyta?
19. Jei Jums nustatyta glaukoma, koks taikyto gydymo poveikis?
20. Jeigu Jums nustatyta katarakta, kokiu būdu ji gydyta?
21. Jeigu Jums nustatyta katarakta, koks taikyto gydymo poveikis?
22. Ar nešiojate regos korekcinius akinius?
23. Ar turite sausų akių sindromą?
24. Ar naudojate dirbtines ašaras?
25. Ar jums nustatyti ragenos pažeidimai?
26. Kokiu būdu gydyti ragenos pažeidimai?
27. Ar taikytas gydymas buvo veiksmingas?
28. Ar jūsų akys yra pernelyg jautrios šviesai (ar jaučiate šviesos baimę)?
29. Ar nešiojate apsauginius akinius nuo saulės?
30. Ar naudojate regėjimą koreguojančias priemones – akinius, kontaktinius lęšius?
Gyvenimo kokybės klausimynas
- Į klausimus atsakė mama už 7 m. Sūnų turintį Aniridiją.
- vaikas dar labai mažas,negaliu tinkamai atsakyti į klausimus
- Kadangi pacientas labai mazas, as kaip mama, negaliu atsakyti i siuos klausimus.
- gerokai pagerino
1. Ar dažnai nerimaujate dėl savo regėjimo?
2. Ar Jums skauda, degina, peršti ar maudžia akis ir akių sritį?
3. Ar dažnai akių ar akių srities skausmas, ar sudirgimas, pavyzdžiui: deginimas, perštėjimas ar maudimas, neleidžia Jums užsiimti tuo, kuo norėtumėte?
4. Ar Jums sunku perskaityti įprastinio dydžio raides laikraštyje?
5. Ar sunku dirbti ar užsiimti laisvalaikio veikla, kai reikia gerai matyti iš arti, pavyzdžiui: kepti, siūti, atlikti remonto darbus, ar naudojantis rankiniais įrankiais?
6. Ar dėl regos Jums sunku ką nors rasti perpildytoje lentynoje?
7. Ar dėl regėjimo sunku vaikščioti, lipti laiptais ar žengti per šaligatvio atbrailą?
8. Ar dėl regėjimo sunku pastebėti šonuose esančius objektus, pro kuriuos praeinate?
9. Ar dėl regėjimo Jums sunku suprasti, kaip žmonės reaguoja į tai, ką sakote?
10. Ar dėl regėjimo Jums sunku išsirinkti ir suderinti savo drabužius?
11. Ar dėl regėjimo Jums sunku eiti pas kitus žmones į svečius, vakarėlius ar restoranus?
12. Ar dėl regėjimo Jums sunku lankytis kino teatruose, spektakliuose ar sporto varžybose?
13. Ar manote, kad Jūsų gyvenvietė nepakankamai pritaikyta regėjimo sutrikimą turintiems žmonėms?
14. Ar dėl regėjimo nuveikiate mažiau nei norėtumėte?
15. Ar dėl regėjimo privalote riboti darbo ar kokios nors kitos veiklos laiką?
16. Dėl regėjimo dažniausiai lieku namuose.
17. Dėl regėjimo didžiąją laiko dalį būnu susierzinęs.
18. Dėl regėjimo gerokai mažiau kontroliuoju tai, ką darau.
19. Dėl regėjimo turiu labiau pasikliauti kitais nei norėčiau.
20. Dėl regėjimo man dažnai prireikia kitų žmonių pagalbos.
21. Jaudinuosi, kad dėl regėjimo nepadaryčiau ko nors tokio, dėl ko aš pats ar kiti žmonės pasijustų nejaukiai.
22. Ar dėl regėjimo Jums sunku skustis, darytis šukuoseną ar naudoti kosmetiką?
23. Ar Jums sunku atpažinti žmones, esančius kitoje kambario pusėje?
24. Ar dėl regėjimo Jums sunku žiūrėti televizijos programas?
25. Dėl regos sutrikimų vienas (viena) neinu iš namų.
26. Ką pasiūlytumėte pakeisti Jūsų gyvenvietėje, norint pagerinti regėjimo sutrikimus turinčių žmonių gyvenimo kokybę?
- Gyvename vienkiemyje
- Kad šaligatvio kraštas būtų pažymėtas reljefu arba kita spalva vietose kur reikia eiti per gatvę.
- Svarbiausia, kad butu pazymeti laiptai ir borteliai
- reikia pabrėžti šaligatvius, reikiai kabinetų numeriukų didesnių. kol kas man sunku atsakyti už sūnų
- Nieko
- jau nemazai padaryta
- Visa informacija kuri yra tekstine, turetu buti ir garsine. Garsiniai marsrutiniai autobusai, transporto tvarkarasciai, sviesaforai. Garsiniai signalai prie WC. Istaigu elektroniniai tablo garsiniai. Visi borteliai, laiptu pradzia ir pabaiga iskirti ryskiom, kontrastinem juostom (geltona, salotine, balta). Istaigu kabinetu numeriai itin didelio srifto. Parasai ant blanku, turetu buti ar didesniu sriftu, ar butu galimybe sutikima duoti balsu (taip esti kai kuriose istaigose). Galetu buti ir sunys vedliai, asmeniniai palydovai, asistentai zmones.
27. Apskritai savo sveikatos būklę vertinu:
Nerimo ir depresijos klausimynas
- Pacientas per mazas, atsakyti i siuos klausimus.
- neturiu