Kasdien 3-6 kartus per savaitę 1-2 kartus per savaitę Per mėnesį du kart Kas 6 men Nebepasikartoja Karta per men Metuose karta 1-2 kartus per metus Kas menesį Parinkus tinkamus vaistus, priepuolių nebeturime Medikamentinė remisija, du metai nebuvo piepolių Pritaikius vaistus nebesikartoja. Įvairiai:ilgiausei nebuvo 4 mėnesius Anksciau per po 60 priepoliu o dabar jau 1metai laiko neturim priepoliu bet vaistus vis dar tokiom pat dozem vartojam Suvaldyti vaistais Priepuolių nėra 14m 1k per ketvirti Kai atrinko vaistus 4.5menesio nebuvo priepuoliu, po to matyt buvo per maza doze,nes organizmas auga,tai vel prasidejo priepuoliai. budavo i diena po 2 kartus,veliau i savaite 1-2 kartus. dabar padidino vaistu doze savaite ramu(tfu tfu tfu) Parinkus vaistus priepuoliai nesikartoja Buvo 4 priepuoliai Porą kartų per mėnesį Kolkas nebesikartoja,geriame vaistus Pirmus metus priepuoliai buvo kas antra menesi, o dabar 2 metai ramu Stipresni priep. kartą į mėn., sustingimai 2-4 į dieną. Vartoja vaistus, nesikartoja 2-3 per metus 2 kartai per mėnesį Retai Sustingimai rankų ar pečių pasireiškia kas 3 ar 4 mėn. 1-3 kartus per mėnesį Kontroliuojama vaistais, iki tol būdavo kelis kartus per mėn. bet nekontroliuojami rankų virpesiai buvo kasdien. Jei kalbėt apie generalizuotus priepuoluis, kurie buvo užfiksuoti, tai ~ 3/4 per 6 m. negeneralizuoti tai be skaičiaus. paskutinius ~ 2 metus lyg nebuvo. Nėra jau 3 metus 4 kartai per metus Nebuvo priepuolių 7 metus Įvairiai, kas kelis menesius, kelis kart į savaitę Dabar kas 3 mėnesius 2-3 kartus per metus 2 kartai per dvejus metus 2=3 per menesi. Kas keli mėnesiai
Naujausių vaistų trūkumas epilepsija sergantiems vaikams Jūsų nuomone nepilnas sergančio vaiko ištyrimas Slaugytojų replikos apie vaiko ligą Slaugytojų pokalbis su kitais tėvais ar medicinos personalu apie Jūsų vaiko ligą Jums negirdint Kitų ligonių atsisakymas gulėti vienoje palatoje, dėl Jūsų vaiko ligos Neteko Neteko susidurti Ne neteko Kai lauki mediko konsultacijos dvi dienas ir tiesiog tik guli ligonineje, nes pvz. okulistas is akiu ligu skyriaus kitu skyriu ligonius konsultuoja tik antradieniais. tai tiesiog guli ir naudoji valstybes pinigus, nors visi kiti turimai jau atlikti ir galetu paleisti namo, bet del tamybes reikia okulisto apziuros. Nebuvo Teko gulėti dėl virusinių infekcijų - bronchitų, dėl plaučių uždegimų ir ne neurologijos skyriaus gydytojai nenoriai paaiškina, ar skiriami vaistai suderinami su naudojamais dėl epilepsijos Nemalonios slaugytojos Gydytojos replika apie vaiko ligas Ligoninės patirtis labai gera Nesusiduriau Naujovių trūkumas,psichologinės pagalbos vaikui ir tėvams trūkumas,informacijos dėl integracijos kasdienybėje su liga trūkumas Ne Tinkami vaistai musų atveju nėra kompensuojami perkame pilna kaina tai mėnesiui kainuoja 31 eurą Neteko ne vieno is variantu Baimė, nenoras priimti tokio ligonio į savo skyrių. pvz. iš reanimacijos pakliuvus į infekcinį skyrių santarose, gydančios gydytojos pirma reakcija buvo -"o ką mes su jumis darysime kai prasidės priepuolis? gal jus geriau namo važiuokite?" ir taip kiekvieną kartą užėjus į palatą, pirma frazė "tai gal jau namo?". nors ir neurologinis, ir reanimacija yra tame pačiame pastate, noras mumis atsikratyti buvo didžiulis.
Trūksta laiko, kurį galėtų ilgiau praleisti su vaikais ir jų artimaisiais, padrąsinti ir išsklaidyti kylančias baimes Trūksta empatijos šeimai Trūksta pagalbos esant gydymo įstaigoje kasdienėje veikloje Musu atveju netruksta nieko Nieko Bent jau mes nesame susidūria su nemalonumais. Suteikti daugiau informacijos apie kas bus daroma, kada, kiek laukti, kur ateiti, kaip pasiruosti. dabar iveda i palata ir sako- ateis sesele paimti kraujo. o kada? ar migdyti vaika, ar gai eiti pavalgyti, ir pan. lauki lauki ir nesulaukes iseini valgyti. o tada ateina sesele ir neranda vaiko. Kmuk niekada nieko netrūko Nieko netruksta Slaugytojos atlieka savo darbą gerai Santaros klinikų neurologijos skyriaus personalui netrūksta nieko Trūksta veiklos vaikui,vaikas yra aktyvus,o išlaikyti ramų ligoninėje neįmanoma..trūksta žaidimų kampelio Netrūksta Apskritai yra sudėtingas prieinamumumas prie gydytojo. Trūksta buitinių sąlygų (atskiros palatos, kad vaikui būtų užtikrinti ramybė ir poilsis)
Vaikas vengia pasakoti, kad serga, aplinkiniai vaikai nežino Vaikas dažnai patiria patyčias ir užgauliojimus Kiti vaikai jo vengia Atsirado daugiau draugų Vaikas dar mazas, draugai nesupranta sios ligos Nereaguoja Nepastebėjau Nezino dauguma Nezinau Pokyciu nepastebejau Draugai bendrauja neišskiria mūsų vaiko Nera itakos Vaikas dar mazas,jo draugai taip pat,jie dar nieko nesupranta Niekaip nereaguoja Ramiai Draugai arba per maži suprasti, arba žino, jog jų draugui parkritus ant žemės ir keistai judant, reikia kviesti suaugusiuosius Kolkas vaikas dar permažas,kad suprastų apie savo ligą Vaikai žino ir visai į tai nekreipia dėmesio Visas gerai, labiau rūpinasi Yra dvi grupės vaikų kurie užgaulioja ir tyčiojiasi ir kurie padeda palaiko supranta Dar mažas tai suprasti. Vaikas autistas, tad mažai kalbantis Ir jis, ir jos draugai dar maži. darželio grupėje kiti vaikai labai stengiasi jam padėti daryti tai kas jam sekasi sunkiau, pvz. prilaiko einant laiptais, palydi į tualetą, padeda apsirengti/nusirengti Kiti vaikai nežino Neteko susidurti.o mokykloje nezinau kaip reaguoja.