Kasdien 3-6 kartus per savaitę 1-2 kartus per savaitę 1-2 kartus per metus 1-3 kartus per mėnesį 1k per ketvirti 2-3 kartus per metus 2=3 per menesi. 2-3 per metus 2 kartai per dvejus metus 2 kartai per mėnesį 4 kartai per metus Anksciau per po 60 priepoliu o dabar jau 1metai laiko neturim priepoliu bet vaistus vis dar tokiom pat dozem vartojam Buvo 4 priepuoliai dabar kas 3 mėnesius Įvairiai:ilgiausei nebuvo 4 mėnesius Įvairiai, kas kelis menesius, kelis kart į savaitę jei kalbėt apie generalizuotus priepuoluis, kurie buvo užfiksuoti, tai ~ 3/4 per 6 m. Negeneralizuoti tai be skaičiaus. paskutinius ~ 2 metus lyg nebuvo. Kai atrinko vaistus 4.5menesio nebuvo priepuoliu, po to matyt buvo per maza doze,nes organizmas auga,tai vel prasidejo priepuoliai. Budavo i diena po 2 kartus,veliau i savaite 1-2 kartus. Dabar padidino vaistu doze savaite ramu(tfu tfu tfu) Karta per men Kas 6 men Kas keli mėnesiai Kas menesį Kolkas nebesikartoja,geriame vaistus Kontroliuojama vaistais, iki tol būdavo kelis kartus per mėn. Bet nekontroliuojami rankų virpesiai buvo kasdien. Medikamentinė remisija, du metai nebuvo piepolių Metuose karta Nebepasikartoja Nebuvo priepuolių 7 metus Nėra jau 3 metus parinkus tinkamus vaistus, priepuolių nebeturime parinkus vaistus priepuoliai nesikartoja Per mėnesį du kart Pirmus metus priepuoliai buvo kas antra menesi, o dabar 2 metai ramu Porą kartų per mėnesį Priepuolių nėra 14m Pritaikius vaistus nebesikartoja. Retai Stipresni priep. kartą į mėn., sustingimai 2-4 į dieną. Sustingimai rankų ar pečių pasireiškia kas 3 ar 4 mėn. Suvaldyti vaistais Vartoja vaistus, nesikartoja
Naujausių vaistų trūkumas epilepsija sergantiems vaikams Jūsų nuomone nepilnas sergančio vaiko ištyrimas Slaugytojų replikos apie vaiko ligą Slaugytojų pokalbis su kitais tėvais ar medicinos personalu apie Jūsų vaiko ligą Jums negirdint Kitų ligonių atsisakymas gulėti vienoje palatoje, dėl Jūsų vaiko ligos Neteko Gydytojos replika apie vaiko ligas Kai lauki mediko konsultacijos dvi dienas ir tiesiog tik guli ligonineje, nes pvz. Okulistas is akiu ligu skyriaus kitu skyriu ligonius konsultuoja tik antradieniais. Tai tiesiog guli ir naudoji valstybes pinigus, nors visi kiti turimai jau atlikti ir galetu paleisti namo, bet del tamybes reikia okulisto apziuros. Ligoninės patirtis labai gera naujovių trūkumas,psichologinės pagalbos vaikui ir tėvams trūkumas,informacijos dėl integracijos kasdienybėje su liga trūkumas Ne Nebuvo Nemalonios slaugytojos Ne neteko Nesusiduriau Neteko ne vieno is variantu Neteko susidurti Teko gulėti dėl virusinių infekcijų - bronchitų, dėl plaučių uždegimų ir ne neurologijos skyriaus gydytojai nenoriai paaiškina, ar skiriami vaistai suderinami su naudojamais dėl epilepsijos Baimė, nenoras priimti tokio ligonio į savo skyrių. Pvz. iš reanimacijos pakliuvus į infekcinį skyrių Santarose, gydančios gydytojos pirma reakcija buvo -"o ką mes su jumis darysime kai prasidės priepuolis? Gal jus geriau namo važiuokite?" Ir taip kiekvieną kartą užėjus į palatą, pirma frazė "tai gal jau namo?". Nors ir neurologinis, ir reanimacija yra tame pačiame pastate, noras mumis atsikratyti buvo didžiulis. Tinkami vaistai musų atveju nėra kompensuojami perkame pilna kaina tai mėnesiui kainuoja 31 eurą
Trūksta laiko, kurį galėtų ilgiau praleisti su vaikais ir jų artimaisiais, padrąsinti ir išsklaidyti kylančias baimes Trūksta empatijos šeimai Trūksta pagalbos esant gydymo įstaigoje kasdienėje veikloje Apskritai yra sudėtingas prieinamumumas prie gydytojo. Bent jau mes nesame susidūria su nemalonumais. KMUK niekada nieko netrūko Musu atveju netruksta nieko Netrūksta Nieko Nieko netruksta Santaros klinikų Neurologijos skyriaus personalui netrūksta nieko Slaugytojos atlieka savo darbą gerai Suteikti daugiau informacijoS apie kas bus daroma, kada, kiek laukti, kur ateiti, kaip pasiruosti. Dabar iveda i palata ir sako- ateis sesele paimti kraujo. O kada? Ar migdyti vaika, ar gai eiti pavalgyti, ir pan. Lauki lauki ir nesulaukes iseini valgyti. O tada ateina sesele ir neranda vaiko. Trūksta buitinių sąlygų (atskiros palatos, kad vaikui būtų užtikrinti ramybė ir poilsis) Trūksta veiklos vaikui,vaikas yra aktyvus,o išlaikyti ramų ligoninėje neįmanoma..trūksta žaidimų kampelio
Vaikas vengia pasakoti, kad serga, aplinkiniai vaikai nežino Vaikas dažnai patiria patyčias ir užgauliojimus Kiti vaikai jo vengia Atsirado daugiau draugų Dar mažas tai suprasti. Draugai arba per maži suprasti, arba žino, jog jų draugui parkritus ant žemės ir keistai judant, reikia kviesti suaugusiuosius Draugai bendrauja neišskiria mūsų vaiko Ir jis, ir jos draugai dar maži. Darželio grupėje kiti vaikai labai stengiasi jam padėti daryti tai kas jam sekasi sunkiau, pvz. prilaiko einant laiptais, palydi į tualetą, padeda apsirengti/nusirengti Kiti vaikai nežino Kolkas vaikas dar permažas,kad suprastų apie savo ligą Nepastebėjau Nera itakos Nereaguoja Neteko susidurti.O mokykloje nezinau kaip reaguoja. Nezinau Nezino dauguma niekaip nereaguoja pokyciu nepastebejau Ramiai Vaikai žino ir visai į tai nekreipia dėmesio Vaikas autistas, tad mažai kalbantis Vaikas dar mazas, draugai nesupranta sios ligos Vaikas dar mazas,jo draugai taip pat,jie dar nieko nesupranta Visas gerai, labiau rūpinasi Yra dvi grupės vaikų kurie užgaulioja ir tyčiojiasi ir kurie padeda palaiko supranta